Родители детей с орфанными заболеваниями из Кировской области обратились в Общероссийский народный фронт (ОНФ) и другие инстанции с просьбой о помощи в получении бесплатных лекарств – им отказывают в выдаче уже выписанных врачами препаратов. Подробности – в материале FederalCity.
Часто с приемом медикаментов нельзя затягивать ни дня. Фото: ru.freepic.com
Речь идет о двух редких, но очень тяжелых неизлечимых заболеваниях – муковисцидозе и синдроме Шерешевского-Тернера, при которых человеку с первых лет жизни необходимы определенные дорогие препараты. Синдромом Шерешевского-Тернера страдают только девочки – при этой болезни их организм очень рано перестает вырабатывать необходимые для роста гормоны, а значит, расти и развиваться, но существуют медикаменты, «подталкивающие» развитие, и если ребенок начнет принимать их с первых лет жизни, он сможет вырасти и вести обычную жизнь.
Но денег на такое лекарство у большинства российских семей нет – его годовой курс стоит 264 тысячи рублей – а предоставлять его бесплатно девочкам с этим синдромом аптеки соглашаются только в тех случаях, если им уже официально оформлена инвалидность. Вот только инвалидами при этом заболевании признают только тех девочек, кто слишком долго прожил без помогающего расти лекарства и кому медицина уже помочь не может.
Андрей Продеус. Кадр из видеоинтервью с ним, опубликованном на его Rutube-канале
Главный иммунолог Московской области Андрей Продеус уверен, что эту проблему можно решить, включив синдром Шерешевского-Тернера в перечень инвалидизирующих, то есть, всегда приводящих к инвалидности без лечения заболеваний. В этом случае родители смогут по закону получать необходимые препараты бесплатно сразу после постановки диагноза, не дожидаясь, пока их дочери станут инвалидами – правда, только до того момента, когда детям исполнится 18 лет. И даже если кому-то из них откажут в получении лекарств, они смогут пожаловаться на это и добиться исполнения закона.
Народный фронт пообещал родителям девочек с синдромом Шерешевского-Тернера взять их проблему под свой контроль и попытаться добиться нужных изменений в списке инвалидизирующих заболеваний, а также помочь родителям детей с муковисцидозом, которые уже имеют право на бесплатные лекарства, но не всегда могут их получить. Но даже если членам ОНФ удастся выполнить обещания, это вряд ли удастся сделать быстро, а значит, семьям, в которых родились дети с этими двумя неизлечимыми болезнями, еще долго придется искать способы собрать огромные суммы на лечение своих малышей.
