В обращении к СМИ, распространенном в канун Дня редких (орфанных) заболеваний – 29 февраля, говорится, что с декабря 2019 года муковисцидоз оказался в фокусе внимания СМИ, на семьи больных этим заболеванием обратили внимание представители разных ведомств, от работы и решений которых зависит продолжительность и качество жизни больных.
Проблемы пациентов признало Министерство здравоохранения Российской Федерации, в Общественной палате прошел круглый стол, после которого в Государственной Думе, Росздравнадзоре, Совете Федераций начались рабочие встречи по проблеме больных муковисцидозом.
Вместе с тем системных решений пока нет, и необходима еще большая работа по усовершенствованию помощи пациентам с редкой генетической патологией, которых в России всего 4000 человек.
Инициаторы обращения сообщают, что с конца декабря уже ушли из жизни девять человек, последний из них был в очереди на операцию по трансплантации легких. В регионах России, сообщают авторы обращения, продолжаются закупки препаратов в рамках программы МНН, приходится подвергать опасности жизни детей и взрослых пациентов, используя препараты, которые еще не доказали эффективность. В настоящий момент не ведется должный учет нежелательных реакций на препараты, что приводит к увеличению времени получения лекарственных препаратов, жизненно важных для пациентов с муковисцидозом.
"Соблюдение протоколов лечения для нас – это жизнь. Наши врачи неоднократно говорили о неcменяемости препаратов для больных муковисцидозом, что для нас жизненно необходимо, и продолжают об этом говорить", – отмечают авторы обращения.
Одиночный пикет в Татарстане (ноябрь 2019 года). Источник: http://activatica.org
Они сообщают, что родители больных муковисцидозом снова входят на одиночные пикеты, а пациентское сообщество направило открытое письмо Президенту РФ, которое подписано представителями 300 семей.
Врачи также намерены поддержать обращение.
В качестве положительного примера поддержки пациентов в аналогичной ситуации в обращении упоминается появление поручения правительства о разрешении закупок проверенных препаратов.
Ранее ИА FederalCity сообщало, что 20 февраля на заседании межфракционной рабочей группы по совершенствованию лекарственного обеспечения директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина заявила об отсутствии средств на лечение больных спинальной мышечной атрофией (СМА) в 2020 году. На фоне данной информации пришла новость о том, что семья Новожиловых из Екатеринбурга собрала необходимую для лечения их дочери Ани крупную сумму – около 2,4 млн $. В комментарии ИА FederalCity первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Федот Тумусов рассказал о дорожной карте решения проблемы с лечением больных СМА в России. Депутат признал серьезность и сложность проблемы, над решением которой, тем не менее, работа начинается.
В редакции ИА FederalCity считают ситуацию, когда родители вынуждены сами искать крупные суммы на спасение своих детей, нетерпимой. Официальные лица и государственные СМИ много теперь говорят о добытой дорогой ценой Победе, но те, кто победил 75 лет назад, как раз и воевали за то, чтобы у наших детей все было хорошо.