Отца пятимесячной Ани с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА) Петра Новожилова вызвали в СК Свердловской области. У следователей возник вопрос, почему региональный Минздрав до сих пор не предоставил ребенку зарегистрированное в России лекарство, хотя диагноз и соответствующие рекомендации были получены почти три месяца назад. Семья в итоге начала самостоятельный сбор средств – необходимо около 160 миллионов рублей – на лечение дочери. Первый заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Федот Тумусов в комментарии ИА FederalCity рассказал о мерах, которые наметили сегодня в Государственной Думе для решения острого вопроса.
ИА FederalCity ранее сообщало, что у Ани Новожиловой из Екатеринбурга в три месяца была обнаружена спинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы, в том числе и ответственные за дыхание. Наиболее агрессивная форма — СМА 1-го типа, такие дети лишь в 50% случаев доживают до двух лет. Существует лекарство, которое может спасти жизнь ребенка, но стоит оно около 160 млн рублей. На сегодня собран пока 41 миллион, времени на своевременное начало лечения остается все меньше.
Вызов отца Ани к следователям связан с тем, что Следственный комитет проводит проверку в отношении сборов денежных средств через интернет на лечение детей с заболеванием СМА, сообщили "Комсомольской правде" в правоохранительных органах. Связано это с тем, что 30 января умер двухгодовалый Захар Рукосуев из Красноярска, у которого был диагноз СМА. Следователи выясняют, насколько правильно была оказана помощь.
Семья Новожиловых. Источник: 66.ru
Как рассказал журналистам Петр Новожилов, наши пояснения относительно ведения сборов средств на лекарственный препарат подтвердили факт, что в Свердловской области необходимых лекарств нет, осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства невозможно.
"Нам сказали, что сейчас они будут проводить проверку, почему во всех регионах семьи сами собирают такие суммы на лечение своих детей. Хотя это фактически функции государства. Также проверяют врачей на халатность. Как правильно оказали нам помощь, вовремя ли поставили диагноз", – сообщил отец Ани в интервью КП.
Он также пояснил, что у родителей претензии не к врачам, а только к системе обеспечения лекарствами. Для Ани до сих пор еще не определено медикаментозное лечение даже спустя два месяца. Все понимают, что без него она может умереть.
О том, что вопрос с лечением детей с СМА очень сложный и финансово емкий в комментарии ИА FederalCity рассказал первый заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Федот Тумусов.
Он сообщил, что проблему лечения детей с диагнозом СМА рассматривали сегодня в Государственной Думе на межфракционной рабочей группе по совершенствованию лекарственного обеспечения граждан под руководством первого заместителя руководителя фракции "Единая Россия" по законопроектной деятельности Андрея Исаева.
"Была выработана дорожная карта решения этого вопроса, – сообщил Федот Тумусов. – Первое. Необходимо сделать федеральный реестр больных спинальной мышечной атрофией. Есть разные цифры. Общественники говорят, что больных СМА 932 человека, из них 751 ребенок. Но это общественники, а должен быть государственный реестр.
Второе. Лекарство появилось в мире только три года назад, оно еще не зарегистрировано в РФ. В любом случае, оно должно быть включено в федеральный реестр, чтобы знать, сколько чего нужно закупать. О его цене известны разные мнения. Говорят и о 160 миллионах, и о 48 миллионах. Нужно вести переговоры с поставщиками подобных лекарств, в Минздраве должны быть специальные переговорщики, которые могли бы договориться по ценам. Пока таких людей в Минздраве нет, но это надо сделать.
Третье. Необходимо вести работу по регистрации других лекарств. Поступила информация, что в мире есть еще три препарата, появился еще и четвертый. Вот эту работу надо довести и их регистрировать".
По словам депутата Государственной Думы, также возникает много вопросов научного плана относительно путей лечения СМА.
"Есть разновидности болезни – первый, второй тип. Лекарства, которые сегодня есть в мире, не излечивают и носят паллиативной характер. Есть вопросы наиболее эффективного возраста лечения. Раньше считалось, что лечение эффективно для детей до полутора-двух лет, но сейчас говорят уже о возрасте до семи месяцев", – поясняет депутат.
Государственная Дума. Источник: http://duma.gov.ru
"Необходим ответ науки, когда это лекарство может быть эффективным, необходим также непрерывный неонатальный скрининг. И надо констатировать, что нигде в мире, кроме США, пока никто не может помочь с лечением СМА", – отметил Тумусов.
"И, конечно, важнейший вопрос – необходимо внесение изменений в законодательство для того, чтобы лечение препаратами больных СМА можно было финансировать из федерального бюджета", – сообщил депутат Государственной Думы.
Он признал, что вопрос очень сложный и финансово очень емкий. К его решению будут подключены правительство, эксперты и специалисты. Сложностью вопроса объяснил Федот Тумусов и тот факт, что недавно законопроект от фракции ЛДПР, касающийся лечения больных СМА, был отклонен Комитетом ГД по охране здоровья.
"На комитете мы этот законопроект отклонили, потому что сначала нужно определиться, что и как нужно делать, а не просто принять закон – так не бывает", – резюмировал первый заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Федот Тумусов.
Сборы денег детям по всей стране работают пока лучше, чем многие иные инициированные сверху кампании во укрепление "скреп", даже если это касается Дня Победы. И это очень по-русски – помогать всем миром кому-то в несчастье. "Одна беда, один народ".
Наверное, это будет уже другое государство, в котором президент не будет рассказывать о прошлых победах, а сообщит согражданам, что родителям больше не надо собирать по стране деньги на лечение детям.
Те, кто победил 75 лет назад, как раз и воевали за то, чтобы у наших детей все было хорошо.
Реквизиты для помощи Ане Новожиловой
Сбербанк 5469 1600 1163 7720 По номеру телефона +7 908-907-93-24 Светлана Валерьевна Новожилова (мама)
ВТБ 2200 2407 0462 1735, или номеру телефона +7 950 63 55 302 Петр Андреевич Новожилов
"Тинькоф" 5536 9138 3517 9504 Yandex Деньги 41001377613470
Обновление
Сегодня вечером стало известно, что Светлана и Петр Новожиловы смогли собрать необходимую для лечения Ани сумму.
Они поблагодарили всех, кто им помог, через свой аккаунт в Instagram:
Источник: Instagram / sveta_novozhilova
