На заседании межфракционной рабочей группы по совершенствованию лекарственного обеспечения директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина заявила об отсутствии средств на лечение больных спинальной мышечной атрофией в 2020 году. Тем временем вчера семья Новожиловых сообщила, что им удалось собрать необходимую крупную сумму на спасение их дочери Ани.
Как сообщало ИА FederalCity, вчера состоялось заседание межфракционной рабочей группы по совершенствованию лекарственного обеспечения граждан под руководством первого заместителя руководителя фракции "Единая Россия" по законопроектной деятельности Андрея Исаева. На нем директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина рассказала, что для обеспечения лекарствами больных спинальной мышечной атрофией, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей, но средств на это нет. 
"У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение... Денег вообще нет. Первоочередная потребность – 239 миллионов", – заявила чиновница (цит. по РИА Новости).
Также она сообщила, что Минздрав ведет переговоры с производителями необходимых лекарств для снижения цены, которая остается очень высокой. С 2021 года на препараты для всех больных СМА необходимо 38 миллиардов рублей.
Между тем, вчера вечером стало известно, что семья Новожиловых из Екатеринбурга собрала необходимую для лечения их дочери Ани крупную сумму. Светлана и Петр сообщили об этом в своем аккаунте в Instagram.
"Огромная благодарность каждому, кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь!!! Кто был с нами весь этот сложный путь!" – написали Новожиловы.
Они также сообщили, что американская клиника, где должно пройти дорогостоящее лечение, снизила цену счета до 2,4 млн $.
Семья Новожиловых. Источник: Instagram / sveta_novozhilova
Ранее ИА FederalCity сообщало, что спинальная мышечная атрофия (СМА), которая была обнаружена осень у маленькой Ани, возникает заболевание из-за "сломанного" гена SMN1. Нарушается синтез белка, без которого нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, отмирают, постепенно атрофируются мышцы. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.
У Ани младенческая форма заболевания (СМА 1 типа), самая ранняя и наиболее тяжелая. Заболевание в этом случае быстро прогрессирует заболевание, с этой формой заболевания дети не доживают до 2-х лет.
Шансом на спасение Ани является препарат "Золгенсма"/Zolgensma, лечение которым можно пройти в клинике США, где препарат зарегистрирован. Спасти ребенка может однократное внутривенное введение препарата, которое заменяет дефектный или отсутствующий ген копией. Начинается синтез необходимого белка, предотвращается потеря двигательных нейронов, тем самым восстанавливаются моторные функции и способность самостоятельно двигаться. Начать лечение необходимо как можно раньше, пока не наступили необратимые процессы в организме.
Препарат "Золгенсма" / Zolgensma. Источник: https://static4.businessinsider.com Производит препарат фармацевтическая компания "Новартис". Стоимость за однократную внутривенную инъекцию превышает 2 млн. $.
В России уже есть успешные примеры лечения детей препаратом "Золгенсма". Он помог Кате Рубцовой, Матвею Чепуштанову. Оба ребенка уже выздоравливают благодаря генной терапии.
Однако накануне умер двухгодовалый Захар Рукосуев из Красноярска, у которого был диагноз СМА. Следователи выясняют, насколько правильно была оказана помощь. Также их интересует вопрос сбора средств на лечение СМА. В связи с этим они вызывали отца Ани, сообщила"Комсомольская правда". Петр Новожилов сказал, что СК выясняет, почему во всех регионах семьи сами собирают крупные суммы на лечение своих детей, хотя фактически это функции государства.Вчера в комментарии ИА FederalCity первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Федот Тумусов рассказал о дорожной карте решения проблемы с лечением больных СМА в России. Депутат признал серьезность и сложность проблемы, над решением которой, тем не менее, работа начинается.
В редакции ИА FederalCity считают ситуацию, когда родители вынуждены сами искать крупные суммы на спасение своих детей, нетерпимой. Официальные лица и государственные СМИ много теперь говорят о добытой дорогой ценой Победе, но те, кто победил 75 лет назад, как раз и воевали за то, чтобы у наших детей все было хорошо.
