1 марта 2023 года закончил работу проходивший в Москве V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям, в котором участвовал сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Ян Власов. Одна из тем его выступления касалась проведенного союзом анализа 190 жалоб граждан РФ на систему здравоохранения, поступавших, в частности, от орфанных пациентов. Подробности – в материале FederalCity.
Логотип V Всероссийского орфанного форума. Фото: сайт форума
Выглядит статистика по этим обращениям очень тревожно. За две первые декады февраля почти 45% позвонивших или написавших в ВСП пожаловались на невозможность вовремя получить в аптеке жизненно необходимые им льготные препараты. В лучшем случае им предлагали довольствоваться аналогами, а чаще всего просто «разводили руками», предлагая подождать. Несколько лучше обстоит дело с доступностью лечебного питания, которое требуется при некоторых орфанных заболеваниях: на это пожаловались 19%. Кроме того 12,1% обратившихся в Союз пациентов отметили либо некомпетентность медицинского персонала поликлиник, либо вообще неготовность всей системы здравоохранения заниматься лечением их болезней.
Обращений, затрагивающих другие проблемы, было меньше, но они тоже указывают на серьезные проблемы современной медицины. В 6,3% жалоб говорилось о препятствиях при получении или подтверждении инвалидности, 5,3% обратившихся столкнулись с некачественной диагностикой, 2,1% - с проблемами, связанными с реабилитационными действиями, и 1,1% - со сложностями при получении медицинских технических средств для проведения реабилитации. Самым же пугающим является тот факт, что около 70% жалоб касаются медицинской помощи детям с орфанными болезнями.
Основная масса жалоб – почти 50% - поступила от жителей Башкирии, Крыма и Приморского края, а также Москвы и Московской области. 83,2% из них обратились в ВСП после неудачных попыток решить своих проблемы в других инстанциях. Как правило, сначала они обращались к главному врачу своей поликлиники – так действовали 31,1%, или к руководству региональных служб здравоохранения (27,9%), или в прокуратуру (20%).
Ян Власов и эмблема ВСП. Фото: сайт ВСП
Если посмотреть динамику обращений пациентов в разные инстанции и с различными жалобами, начиная с 2021 года, то можно увидеть, что ситуация с тех пор изменилась несильно. По данным одного исследования обращений, два года назад чуть менее 50% поданных в ВСП жалоб были связаны с амбулаторной помощью, а 41% граждан сообщали о сложностях с лечением на дому и вызовом врача. А также почти 60% орфанных пациентов заявили о невозможности получить льготные препараты для терапии их «основных», редких болезней и 56% - о недоступности льготных лекарств для лечения сопутствующих заболеваний.
Другое исследование показало, что из-за неправильной изначальной диагностики, проведенной специалистами, работающими в поликлиниках – вероятно, вследствие их некомпетентности – постановка орфанного диагноза затягивается на многие месяцы, а иногда и на целый год, из-за чего лечение тоже начинается намного позже и состояние пациента успевает за это время серьезно ухудшиться.
По мнению Власова, такое неприемлемое положение дел свидетельствует о том, что контроль за деятельностью всей системы здравоохранения в области орфанных заболеваний должен быть усилен и стать жестче, как со стороны соответствующих органов, так и со стороны ВСП.
