Жители России, дети которых больны эпилептической энцефалопатией, подняли тревогу из-за невозможности приобрести помогающий при этой болезни американский препарат «Ganaxolone» (продается под названием «Ztalmy»). Фармакологическая фирма «Marinus Pharmaceuticals», еще недавно поставлявшая это лекарство в РФ, отказалась продолжать поставки, пока нуждающиеся в нем люди не получат специальное разрешение на его ввоз в страну. Ранее FederalCity освещало другие проблемы с нехваткой разных иностранных медикаментов, в том числе самых современных.
Изначально компания «Marinus» проводила в России клинические испытания «Ganaxolone», и родители заболевших детей могли принять в них участие. Для многих юных пациентов это был единственный шанс выжить: эпилептическая энцефалопатия – это генетическое заболевание, при котором у ребенка ухудшается работа разных отделов мозга и всей нервной системы, и оно крайне тяжело поддается лечению. Тем не менее, правильный подбор медикаментов помогает существенно облегчить состояние больного, однако в этом деле все очень индивидуально: в разных случаях могут «сработать» разные лекарства. Именно поэтому тем детям, которым помог препарат «Ganaxolone», необходимо продолжать терапию именно им – другие лекарства против этого заболевания им не подойдут.
Логотип "Marinus Pharmaceuticals". Фото: официальный сайт компании
Но фирма-производитель, завершив испытание нового средства, больше не собирается поставлять его в Россию, если только родители нуждающихся в нем детей не убедят правительство, что он действительно им жизненно необходим. Для этого Министерству здравоохранения надо зарегистрировать «Ganaxolone» на российской территории либо правительство РФ должно принять постановление, разрешающее его импорт без регистрации, а кроме того, компании должны быть предоставлены подтверждения нужности этого лекарства, выданные консилиумами врачей.
Медики выдали такое подтверждение многим родителям и готовы продолжить это делать, а вот с регистрацией препарата или разрешением на его ввоз без нее возникла задержка. Семьи больных детей обратились в Минздрав и в Правительство РФ, а также к уполномоченной по правам ребенка при президенте Марии Львовой-Беловой и уполномоченной по правам детей в Санкт-Петербурге Анне Митяниной с просьбами решить эту проблему как можно скорее, и пока получили только ответ из Минздрава – обещание заняться этим делом как можно скорее.
Мария Львова-Белова. Фото: Википедия
Сейчас у родителей, чьи дети лечились препаратом «Ganaxolone», остались небольшие запасы этого средства, и они вынуждены снижать его дозу, чтобы растянуть остатки подольше. Двое детей за это время умерли, и смерть одного из них, как считают врачи, связана именно с уменьшением количества принимаемого лекарства. Экономия может привести и к другим смертям, если как можно скорее не оформить необходимые для ввоза этого лекарства в Россию документы.
В тяжелом положении оказались сейчас и семьи с детьми, страдающими другими опасными заболеваниями. Ранее FederalCity сообщало о проблеме, с которой столкнулись родители малышей, страдающих сахарным диабетом – невозможностью приобрести иностранные глюкометры для постоянного мониторинга уровня сахара в крови.
