На сайте Change.org размещена петиция матери ребенка-инвалида. Елена Андреева, чья двухлетняя дочь Вера больна спинальной мышечной атрофией 1 типа, сообщает, что ее ребенку требуется продолжение дорогостоящего лечения, и так как Департамент здравоохранения столицы не закупает нужный препарат, просит всех неравнодушных принять участие в сборе средств для ребенка.
Елена сообщает, что для лечения СМА на территории РФ зарегистрирован единственный препарат патогенетического лечения СМА - Нусинерсен (торговое наименование Спинраза).
Фрагмент письма из Депздрава Москвы. Источник: Instagram / save_vera"До следующей инъекции осталось менее 2 месяцев, а у нас нет ни одной бумаги, ни одного документа, в котором говориться об обеспечении моего ребенка гарантированным лечением, о планируемой госпитализации и дате следующей инъекции", – пишет Елена.
Тем временем в Сети идет кампания по сбору средств на лечение девочки.
В Instagram есть специальная страница save_vera (Спасите Веру), на которой приведена вся текущая информация об акции, отчеты о собранных средствах, реквизиты счетов. В рамках кампании по сбору средств известные спортсмены и просто неравнодушные участвуют в спортивных акциях.
В настоящее время на лечение Веры собрано около миллиона рублей, необходимо собрать еще семь миллионов.
Ранее ИА FederalCity сообщало о проблемах лечения российских детей, родители которых вынуждены сами собирать средства, чтобы спасти их от смертельно опасных заболеваний.
